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石书娜:NMOSD 最怕复发!生活中这些诱因一定要避开

视神经脊髓炎谱系疾病(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder,简称NMOSD)是一种相对罕见但极具破坏性的中枢神经系统自身免疫性脱髓鞘疾病。该病的核心特征在于其高复发率与高致残率——每一次疾病复发都可能对患者的神经系统造成进一步、甚至是不可逆的损害,例如视力急剧下降乃至永久失明、肢体瘫痪、感觉障碍、膀胱或肠道功能紊乱等严重后果。正因如此,对于NMOSD患者而言,“预防复发”不仅是一项治疗目标,更是守护现有神经功能、维持基本生活能力与提升整体生活质量的关键所在。而要实现有效防复发,首要且基础的一步,就是识别并主动规避日常生活中那些已被证实或高度可疑的复发诱因。

第一,感染是诱发NMOSD复发最为常见且明确的危险因素。无论是上呼吸道感染如普通感冒、流感,还是下呼吸道感染如肺炎,亦或是胃肠道感染如病毒性或细菌性肠炎,这些感染都会显著激活机体的免疫系统,打破原本脆弱的免疫稳态,从而触发异常的自身免疫反应,导致疾病再次活动。因此,NMOSD患者在日常生活中必须格外注重感染预防:应根据季节变化和气温波动及时增减衣物,避免受凉;尽量减少前往人群密集、空气流通差的密闭公共场所,如商场、影院、公共交通工具等;同时应主动避免与已知患有感冒或其他传染性疾病的人密切接触。对于本身合并有慢性消化道疾病(如慢性胃炎、炎症性肠病)或慢性呼吸道疾病(如哮喘、慢性支气管炎)的患者,更需加强日常防护意识——务必做到饭前便后认真洗手,注意饮食卫生,坚决不食用生冷、未煮熟或已经变质的食物。一旦出现发热、咳嗽、咽痛、腹泻、呕吐等疑似感染症状,切勿抱有“扛一扛就过去”的侥幸心理,而应及时前往医院就诊,在医生指导下合理使用抗感染药物,尽快控制感染源,以最大限度降低诱发NMOSD复发的风险。

第二,过度劳累与情绪剧烈波动同样是不容忽视的重要诱因。长期熬夜、持续高强度工作、缺乏休息,或者进行超出身体承受能力的剧烈运动,都会使机体长期处于应激和疲劳状态,进而干扰免疫系统的正常调节功能,为疾病复发埋下隐患。因此,NMOSD患者必须重视规律作息,确保每天获得7至8小时高质量的充足睡眠,避免连续加班或通宵达旦;在体育锻炼方面,应选择强度适中、节奏舒缓的运动方式,如散步、慢跑、太极拳、八段锦或轻柔的瑜伽等,坚决避免竞技性、爆发性或长时间高强度的剧烈运动。与此同时,心理因素对免疫系统的影响同样深远。焦虑、抑郁、愤怒、长期精神压力过大等负面情绪状态,已被多项研究证实可影响神经-内分泌-免疫网络的平衡,从而间接增加复发可能性。因此,患者应主动学习情绪管理技巧,通过与亲友倾诉、参与兴趣爱好、练习正念冥想或寻求专业心理咨询等方式有效疏解压力;家属也应给予充分的理解与支持,密切关注患者的情绪变化,营造温暖、稳定的家庭氛围,共同帮助患者维持良好的心理状态。

第三,某些特殊的生理阶段和环境因素也需要高度警惕。对于女性NMOSD患者而言,妊娠期、分娩过程及产褥期(即围产期)是一个高风险窗口期。此阶段体内雌激素、孕激素等性激素水平发生剧烈波动,可能直接影响免疫系统的活性,显著提升疾病复发的概率。因此,有生育计划的女性患者务必在备孕前就与神经科及产科医生进行充分沟通,评估当前病情稳定性,必要时调整免疫治疗方案,并在整个围产期接受严密的临床监测与多学科协同管理。此外,高温环境也被证实可能诱发或加重NMOSD症状,这种现象被称为“Uhthoff现象”。因此,患者应尽量避免长时间暴露于高温环境中,例如不要泡过热的热水澡、避免蒸桑拿、夏季外出时注意防晒防暑,尽量待在阴凉通风处,必要时使用空调降温。关于疫苗接种问题,部分患者因担心激活免疫系统而犹豫不决。然而,目前的临床研究和指南普遍认为,在疾病处于稳定期(通常指至少6个月无复发)的前提下,按照规范程序接种灭活疫苗(如流感疫苗、肺炎球菌疫苗、新冠疫苗等)总体获益远大于潜在风险。当然,接种前仍建议咨询主治医生,由专业人员结合患者的具体病情、用药情况及疫苗类型进行个体化评估后再做决定。

最后,也是最关键的一点:患者绝不可擅自停药或随意减量。许多患者在经历急性发作治疗后症状明显缓解,便误以为“病已痊愈”,自行中断长期免疫抑制治疗。这种做法极其危险,因为NMOSD本质上是一种需要长期甚至终身管理的慢性自身免疫病,规范、持续的免疫抑制或免疫调节治疗是目前公认最核心、最有效的预防复发手段。擅自停药极易导致疾病在短期内再次暴发,且复发往往更为严重。因此,患者必须严格遵医嘱用药,定期复诊,由医生根据病情变化动态调整治疗方案。

总而言之,NMOSD的疾病管理是一场需要耐心、毅力与科学方法相结合的长期战役。唯有通过系统性地识别并规避各类已知诱因、坚持规律随访监测、严格执行规范化药物治疗,并辅以健康的生活方式与积极的心理调适,患者才能真正将复发风险降至最低,最大程度地保护神经功能,逐步回归并维持正常、有质量的日常生活。

(本文字数:2026字)

(石书娜 郑州大学第一附属医院 神经内科)

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