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魏书萍:安宁疗护:让生命最后旅程更有尊严,为何推广难?

当生命进入倒计时,如何让患者在舒适与尊严中走完最后一程?安宁疗护(Hospice Care)作为一项聚焦生命终末期照护的医疗服务模式,通过多学科协作控制疼痛、缓解症状,并提供心理与精神支持,正成为越来越多人的选择。然而,这项本应温暖人心的服务,在中国推广过程中却面临重重阻碍。

一、安宁疗护:生命终章的尊严守护

1.安宁疗护并非放弃治疗,而是将治疗目标从“治愈疾病”转向“提升生活质量”。以陕西延安的齐奶奶为例,82岁的她因肝硬化失代偿期入院,全身浮肿、意识模糊,家属已做好最坏打算。转入安宁疗护病房后,团队通过精准用药控制呼吸困难与水肿,心理咨询师缓解其死亡恐惧,家庭会议将目标调整为“舒适与尊严”。一个月后,齐奶奶竟能自行出院,她感慨:“我以为进来就出不去了,没想到是来‘充电’的。”

2.类似案例在浙江普陀区长征镇社区卫生服务中心也屡见不鲜。晚期癌症患者娅娅阿姨因伤口溃烂疼痛难忍,安宁团队采用“提前止痛+药液冲洗+生物酶清创”方案,配合薄荷香薰与小黄鸭减压玩具,将疼痛评分从9分降至3分。娅娅阿姨的女儿说:“妈妈终于睡了个好觉。”这些案例证明,安宁疗护不仅能减轻痛苦,更可能为患者带来意想不到的转机。

二、推广困境:制度、认知与资源的三重枷锁

尽管安宁疗护的价值已被临床实践验证,但其推广仍面临系统性挑战。

1.制度保障缺位:法律与政策的“碎片化”

①现行法律对安宁疗护的界定模糊。2019年《基本医疗卫生与健康促进法》虽提及安宁疗护,但未明确从业者法律地位、医患纠纷责任划分等核心问题。例如,当患者拒绝心肺复苏等抢救措施时,医务人员常因担心法律风险而犹豫不决。

②政策层面,多部门分头管理导致执行混乱。国家卫健委、医保局、老龄委等均发布过相关文件,但内容割裂且缺乏配套措施。以医保报销为例,安宁疗护服务项目尚未纳入全国统一目录,基层机构常因经费不足难以配置阿片类镇痛药,形成“用药难”的恶性循环。

2. 社会认知滞后:死亡教育的“文化禁区”

①中国人对死亡的避讳根深蒂固。调查显示,仅36.18%的人能在家中坦然讨论死亡,14.06%从未谈及此话题。北京某老人心灵呵护中心负责人王先生坦言:“义工培训时,老师反复强调不要提‘临终’‘死亡’,怕刺激老人。”这种回避态度导致公众将安宁疗护等同于“放弃治疗”,甚至与安乐死混淆。

②医务人员认知同样存在偏差。部分医生因“救死扶伤”的职业惯性,难以接受“不积极抢救”的理念。某三甲医院肿瘤科主任曾表示:“让患者放弃治疗,家属会质疑我们不作为。”

3. 资源分配失衡:基层服务的“断层危机”

①资源短缺是安宁疗护推广的最大瓶颈。截至2025年,全国仅0.4%的医疗机构设立安宁疗护科,且90%集中在大城市。农村地区服务网络几乎空白,许多患者只能在痛苦中离世。

②人才匮乏加剧了这一困境。高校尚未开设安宁疗护专业课程,从业人员多通过短期培训上岗,专业水平参差不齐。更严峻的是,基层医务人员转诊机制缺失,信息孤岛现象严重。例如,某县医院将终末期患者转至社区卫生服务中心时,常因缺乏症状评估数据导致照护中断。

三、破局之路:从顶层设计到基层实践

安宁疗护的推广需要制度、文化与资源的协同革新。

1. 完善法律框架:明确权责边界

建议制定《安宁疗护条例》,明确服务标准、从业资格及纠纷处理机制。例如,借鉴日本《临床医生指引》,规范疼痛评估与用药流程;引入“生前预嘱”制度,允许患者提前签署医疗意愿书,减少医患矛盾。

2. 推动医保改革:建立可持续支付模式

将安宁疗护纳入基本医保,探索“按日付费”或“人头包干”制度。上海普陀区试点显示,通过医保打包支付,患者日均费用降低40%,服务利用率提升65%。同时,鼓励商业保险开发专项产品,覆盖非医保项目。

3. 加强死亡教育:重塑社会认知

将安宁疗护知识纳入中小学健康教育课程,通过影视作品、公益广告破除死亡禁忌。例如,纪录片《人间世》展现的安宁疗护案例,使公众认知度提升32%。医疗机构也应开展家属培训,教授沟通技巧与哀伤辅导方法。

4. 夯实基层网络:构建三级服务体系

以县域医共体为抓手,推动县级医院、乡镇卫生院与村卫生室联动。山东聊城“三全模式”(全方位服务、全流程管理、全领域介入)值得借鉴:通过居家-病房-社区衔接,使患者平均生存期延长至119天,家属满意度达98%。

四、结语:让每个生命都能温柔谢幕

安宁疗护的推广,不仅关乎医疗技术进步,更是一场社会文明的觉醒。当我们可以坦然谈论死亡,当制度能守护生命尊严,当资源能触达每个角落,那些在痛苦中挣扎的终末期患者,终将获得“善终”的权利。正如泰戈尔所言:“死如静美的秋日落叶,不盛不乱,姿态如烟。”这或许是对安宁疗护最诗意的诠释。

(本文字数:1906字)

(魏书萍 长葛市人民医院 肿瘤科 主管护师)

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